作为父母,您是您孩子的专家。你知道他或她的好恶、长处和兴趣,奋斗和成功。您已经通过经验、反复试验和本能了解到什么可以帮助您的孩子感到平静、快乐和安全。
您也是您孩子最坚定的倡导者,旨在培养他或她过上愉快、成功的生活所需的技能。在有关您孩子的治疗的决定中,您应该感到很自在。你的家庭所持有的价值观可以而且应该影响这个过程。
“家庭价值观”一词在抚养患有 ASD 的孩子的背景下具有特定的含义。将家庭价值观视为 ASD 患者和/或其家庭成员在讨论治疗时带来的独特偏好或担忧。当您选择目标技能和行为,并确定适当的治疗方法以帮助您的孩子发挥他或她的潜力和/或增强家庭体验时,家庭价值观应该具有直接影响。
例如,您的家人可能重视一起参加礼拜。如果是这样,您对孩子的治疗目标可能包括学习在教堂、寺庙、清真寺或其他礼拜场所安静地坐下或跪下为一个在指定的时间段内,了解和遵循宗教服务的内容,或参与服务的各个方面。其他家庭可能会重视一起在户外度过时光。对他们来说,从事远足或踢球等休闲活动可能会成为治疗的重点。
文化变量
家庭价值观和偏好受文化变量的影响。因此,您孩子的治疗目标和策略应该与您家庭的文化价值观相一致。重要的是在做出决定时听到您的声音,并且您孩子的治疗团队成员了解您家庭的文化偏好。
考虑以下示例:
许多患有 ASD 的年轻学生不像他们的同龄人那样经常进行眼神交流,或者当他们这样做时,这种眼神交流是转瞬即逝的。眼神交流通常是治疗目标,因为它对美国更大文化中的大多数人来说是一项重要的社会技能。它通常是许多研究支持的治疗计划中教授的首要技能之一,这些计划侧重于改善成人治疗提供者的就诊和响应。然而,在一些美洲原住民和亚裔美国人的文化中,与成年人的目光接触被认为是不尊重的表现。
减少自我刺激也是 ASD 儿童的常见治疗目标。然而,这些行为在很大程度上被残疾儿童的纳瓦霍父母所忽视。纳瓦霍父母倾向于更多地关注孩子的长处,而不是行为过度或缺陷。
在每一种情况下,家庭价值观在决定改变这些行为的过程中都可能发挥非常重要的作用。如果孩子可以在不针对目光接触或自我刺激行为的情况下取得进步,那么就没有理由改变这些行为,特别是考虑到家庭的文化价值观和偏好。
家庭结构
您的家庭成员也可能影响您对孩子治疗的价值观和偏好。例如,您孩子的祖父母可能会在他或她的照顾和幸福中发挥积极作用。父母在亲戚的压力下修改用于帮助患有 ASD 孩子的干预策略的情况并不少见。一些大家庭成员可能会否认孩子属于自闭症谱系这一事实,而其他人则在家庭已经经历痛苦时强加他们对抚养孩子的看法。无论大家庭提供何种支持或挑战,寻找支持祖父母参与的资源可能会对您有所帮助。
抚养患有 ASD 孩子的家庭以及正常发育的兄弟姐妹面临着一系列独特的挑战。有些兄弟姐妹不明白为什么他们的兄弟姐妹不和他们一起玩。当同学取笑患有 ASD 的孩子时,其他兄弟姐妹需要学习管理压力的策略。年长的兄弟姐妹可能需要帮助和指导,因为他们可能不得不成为他们兄弟姐妹的终身保护者。因此,您可能会寻找提供兄弟姐妹支持的资源。您的家庭结构可能会影响您为孩子选择的特定治疗目标或对其他家庭成员的治疗。
其他因素
可能影响您的家庭价值观和偏好的其他考虑因素包括工作和职业问题、财务因素和可用的社区资源。例如,您的工作要求可能会影响您参与孩子治疗计划的时间。或者,就像一些双亲家庭的情况一样,一位父母可能会选择留在家中,以协调患有 ASD 孩子所需的各种服务。母亲或父亲也可能因为没有托儿服务而决定留在家中,或者可能成为主要照顾者之一校外他们的孩子的“治疗师”。更复杂的是,父母有多个有某种残疾或教育需要的孩子并不罕见。在这种情况下,当您努力确保您的每个孩子都得到足够的支持时,压力就会增加。一个父母留在家里的选择可能是一把双刃剑。虽然它解决了一些问题,但它可能会产生其他问题(例如有限的财务资源)。
经济因素可能会影响家庭购买处方药、提供赴约交通工具或购买材料以支持孩子在家中技能发展的能力。社区因素,例如获得训练有素的专业人员、残疾人支持服务和家庭支持服务,还必须从可用服务质量和家庭成本两方面考虑。重要的是要记住,这些服务可以帮助家庭作为一个整体更有效地运作,并且家庭成员的总体福祉可能大大超过财务成本,但情况并非如此。
军人家庭面临着一系列独特的就业问题。例如,当军事人员被派往海外或在秘密地点执勤时,整个家庭都缺少一位父母。患有 ASD 的孩子、他的兄弟姐妹和剩下的父母在压力条件下都只能得到更有限的支持。此外,由于军人家庭经常需要经常搬家,留下来的父母可能缺乏完善的朋友或大家庭网络。
鉴于许多因素可能会影响您当前的压力水平或您参与某些治疗的能力,您的价值观和偏好可能会随着时间而改变。在不同情况下似乎必不可少的治疗目标可能会突然变成“从长远来看很重要,但在今天不重要”的类别。如果您的孩子的需求和/或家庭的需求发生变化,您应该表达您的担忧。与您合作的专业人士也可能会表达他们的担忧。这种对话对于确保关键目标得到解决以及所使用的策略既可行又有效至关重要。
在教育和治疗过程中为家庭提供发言权通常被称为“以家庭为中心的护理”。我们知道,积极的家庭参与会带来更好的结果。
此文转自美国国家自闭症中心文献资料