孤独症(自闭症)患者的社会认知与沟通能力障碍,心理健康问题频发,自理能力较差,难以独立生活和工作。随着孤独症(自闭症)患者逐渐长大,父母的照料越来越力不从心,孤独症(自闭症)群体成年后面临的生存问题已成为不容忽视的社会问题。
1.孤独症(自闭症)患者成年后的发展方向
孤独症(自闭症)患者的核心症状使其难以融入社会,且这些症状会伴随终生,由此导致其就业前景较差。有研究显示仅有20%的患者成年后能够独立生活和工作,约32%的人在日常生活中需要一些辅助,然而48%的患者都需要家人的照顾,更甚者需要长期安全护理。研究数据根据不同地区、不同经济水平会有所不同,但总体上孤独症(自闭症)患者就业率低且失业率高,受教育水平相对较低,大多数人需要家人照顾。
2.国内现状
我国对孤独症(自闭症)的研究起步较晚,康复政策、教育政策与社会保障政策正在逐步完善,但都不够健全。目前的政策支持多是针对14岁以下的儿童,14岁以上的大龄孤独症(自闭症)患者的社会支持较少,仅有中国残联等多部门定制的《关于发展残疾人辅助性就业的意见(残联发〔201527号)》与大龄孤独症(自闭症)患者的就业直接相关。社会支持仅有儿童孤独症(自闭症)患者的评估、诊断与康复训练,但缺乏针对青年孤独症(自闭症)患者的职前过渡服务,缺少成年孤独症(自闭症)患者的托养、养老机构。成年孤独症(自闭症)患者的就业机会稀缺,就业率低并且收入低下,又因孤独症(自闭症)心理疾病的发生率较高,成年后就业的维持也很困难。
3.国内ASD职业技能干预、托养与就业的尝试
我国大龄孤独症(自闭症)患者就业方面的探索处于起步阶段,目前针对大龄孤独症(自闭症)患者的康复和培训机构较少,且尚未形成成熟的运营模式。这些机构组织主要有四类:社区融合和沟通训练机构、养护与支持就业一体的综合机构、社会与民间孤独症(自闭症)公益组织、托养和养护机构。
4.大龄孤独症(自闭症)患者的困境与展望
综上,我国孤独症(自闭症)群体面临着很大的困境,其一,缺少大龄孤独症(自闭症)患者的补助政策,财政支持不足,立法保障缺失,大龄孤独症(自闭症)患者的权益无法保障;其二,社会对孤独症(自闭症)的认识了解不足,民众对孤独症(自闭症)的包容度较差,很多用人单位拒绝接受孤独症(自闭症)群体,导致成人孤独症(自闭症)患者的就业机会稀缺;其三,缺少教育与就业之间的衔接培训,针对大龄孤独症(自闭症)的康复机构少,即便北京康纳洲这样的成功机构也尚未形成成熟的运营模式;其四,缺乏面向成年孤独症(自闭症)患者的托养与养老机构。
改善我国大龄自闭症患者的困境可以从孤独症(自闭症)患者生命周期的视角出发,从早期诊断与干预、幼儿教育与义务教育(高等教育)到教育过渡与职前技能培训,再到就业和养老,分阶段借鉴发达国家有效的方法措施,弥补我国成人孤独症(自闭症)教育、就业和养老方面的不足。
首先,完善大龄孤独症(自闭症)相关法律法规,保障孤独症(自闭症)患者的权益,加强孤独症(自闭症)知识普及,增强民众对孤独症(自闭症)群体的接纳度;其次开发适合我国孤独症(自闭症)青少年的教育过渡计划,大力发展大龄孤独症(自闭症)的就业和养护一体的培训机构,针对无法生活自理的成年孤独症(自闭症)患者建立托养和养老机构,逐步改善成人孤独症(自闭症)的困境,提高我国成人孤独症(自闭症)患者的生活质量。
本文由中国精神医疗抚慰犬教研基地自闭症康复课题组整理编写,如需转载请注明出处。