农村自闭症儿童家庭在经济、康复教育、心理、信息、社会5个方面都有不同程度压力。有调查显示,农村自闭症儿童家庭家长不论性别、年龄和文化程度,相应地在自闭症儿童诉求方面均表现出对财政补贴、孩子教育康复、专业知识指导、生活有保障、小孩正常交往、家庭和睦、社会理解尊重等的强烈渴望。
1.在经济方面
调查的农村自闭症儿童家庭“就医费用高而无力承担”表现较高为97.89%,“辞去工作照顾孩子而收入下降”表现较低为78.95%。而在“渴求经济补助”和“渴望就业或者创业支持表现较高”分别表现为98.95%、92.63%,“渴求家庭和睦”表现为94.74%。农村自闭症儿童家庭经济条件普遍不好,家庭经济薄弱,自身生存压力也大,自闭症儿童治疗康复是一笔很大的开销,往往让一个家庭难以承受。农村地区经济相对落后,就业机会少且工资低,为了支付治疗康复费用,许多自闭症儿童父母不得不外出打工。参与调研的家长中男性大多外出务工,女性留在家照顾自闭症儿童,夫妻长期分居导致感情问题屡见不鲜。因此,农村自闭症儿童家庭渴求经济和就业支持,希望家庭和睦。
2.在心理压力方面
“治疗不抱希望”“担心小孩被同龄小孩欺负”及“担心家庭和睦”分别表现为94.74%、92.63%和73.68%。而“渴望小孩正常交往”表现为98.95%,“渴望家庭和睦”表现为94.74%,“渴望自闭症儿童生活有保障”表现为97.89%。农村自闭症儿童家庭父母文化层次不高,面对自闭症儿童时束手无策。家长对康复教育成功性没有把握,担心儿童未来的生存,感到希望破灭而孤立无助,放弃康复治疗的比例较高。对于自闭症儿童的现状农村自闭症儿童家庭从心里已经接受,没有遗弃现象,但是心理危机问题仍然突出。夫妻之间或者家庭成员之间意见不统一,争吵频繁,离婚现象时有发生。自闭症儿童家长往往看不到希望,感到失落孤独。他们渴望小孩正常成长。绝大多数父母对小孩恢复不抱希望,担心自己老了后无人照顾,自己死去之后小孩也无人照顾,有的甚至做好自己死时也会把小孩带走的打算。在漫长的康复过程中,有的家庭在小孩是否治疗和如何治疗上意见不一,争吵不断。他们渴望小孩和别的小孩正常玩耍,不要被同龄小孩欺负,嘲笑,他们更渴望未来小孩生活有保障。
3.在信息压力方面
“康复教育知识缺乏”及“政策落实难”分别为75.79%和67.37%,相对较低,“社会交往圈萎缩”表现较高为91.58%。而“渴望了解国家法规”表现为92.63%,“经常感到无助孤独”表现极高为98.95%。目前人们对于自闭症问题认识极少,并不知道如何合理地应对和改善自闭症的症状,有一些人甚至从未了解到这个词语,一直以为自闭症只单纯是无法与人正常沟通的心理上的某些疾病。农村自闭症家长更是普遍知识缺失,没有能力去了解自己的孩子健康状况。他们文化程度低加之生活环境封闭,康复教育知识几乎没有渠道去了解,常感到无助。农村自闭症儿童家长急需要有关自闭症儿童健康知识的学习,以提高对自己对孩子康复教育健康状的了解,从而提高生活质量。在访谈中,绝大多数父母不了解国家相关的法律政策。他们甚至深深自责,将自己禁锢在孩子周围,社交圈逐渐萎缩。
4.在社会压力方面
“社会不理解、漠视”表现较高为72.63%,“被人耻笑,低人一等”表现较高为63.16%。而渴望社会关爱表现为94.74%,“渴望社会理解尊重”表现为93.68%,农村特殊的环境使得农村自闭症儿童家庭的生活异常单调,与周围人的联系日趋减少,社交圈子也越来越小,家庭成员心理方面也会发生相应的变化,孤独感倍增。农村自闭症儿童家庭照顾者身心疲惫,感到十分沮丧与痛苦,总觉得低人一等。在农村,人们对自闭症儿童的病因不太了解,认为农村自闭症儿童家庭是没有做好事造下来的孽,认为是罪有应得。农村自闭症儿童家庭经常被周围人耻笑,加之自闭症儿童普遍情绪反常、破坏性较强,村民一般不允许自己孩子和自闭症儿童来往。同时又由于社会发展及生活环境的快速变化,使得农村农村自闭症儿童家庭在生活和情感上逐渐地与周围人群更加疏远,参与社会活动的能力减弱,并逐渐与社会脱节,其社交、受尊重、安全及自我实现等需求无法得到满足。因此,他们渴望社会关爱、理解尊重。
通过一些深度访谈发现许多农村自闭症儿童家庭因困境无法摆脱及情感诉求难以满足产生了较多负面情绪。可从马斯洛层次分析其压力带来的负面情绪表达。
当经济压力较重,农村自闭儿童家庭生活困顿,生理需求达不到满足,会无助、悲伤、抑郁;担心儿童未来、担心小孩受欺负,安全需求得不到满足,会失落、孤独;家庭不和睦,社会冷漠,没有归属感,会孤僻、敏感;被人耻笑、在社区觉得低人一等,找不到自尊,会多疑、自责、落寞;不参与社区活动、社交圈萎缩,在生活环境中找不到存在感、人际交往受阻。自我得不到实现,怀疑自己存在的价值,会空虚、挫败、自信心缺失、自我否定。农村农村自闭症儿童家庭一直生活在阴影中,若压力得不到释放便会产生不良的后果,如果农村自闭症儿童家庭长期处于自闭的困境中,自闭症儿童得不到良好的教育更会心智不健全,很可能危害社会。因此挽救农村自闭症儿童家庭心理危机,帮助自闭症儿童走出困境成为政府以及社会亟待解决的问题。
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